Maladies orphelines

Ce matin avant de continuer de vous parler de la suite de l'AEF, je tenais à faire un petit article sur le combat des maladies orphelines car l'Etat a décider qu'à la fin de l'année de supprimer son investissement, sa participation financière dans la recherche des maladies orphelines et ça on ne peut pas laisser faire.

Ceci je l'ai appris en faisant ma ballade sur les blogs et j'ai découvert le blog "Au petit bonheur" allez-y faire un tour car il est super son blog.

Pour plus d'infirmations par rapport a cette suppression, voici le lien de l'article ou elle en parle. Un petit clic ici.

Et pour ne pas laissez faire ceci, allez signez la pétition ici.
Ce n'est pas que leur combat, c'est notre combat à tous et n'hésitez pas à faire relayer l'info.

Voilà



Bisoussss

Denfire

Comments

[kholeo]

C'est terrible ce désengagement pour les maladies orphelines. J'ai souffert beaucoup puisqu'on m'en avait diagnostiqué une à 95% avant de m'annoncer à la deuxième poussée que j'étais atteinnte de sclérose en plaques invalidante. Mon combat (financier) se tourne vers l'assocation française de SEP mais je n'oublie pas d'avoir chaque fois une pensée pour toutes ces maladies où le corps mécical tatonne, mais j'ai signé la pétition car il faut sensibiliser les autorités sur le droit notamment à soulager la douleur des malades.Au 21ème siècle, malheureusement, beaucoup de personnes souffrent quotidiennent pour des maladies pourtant connues comme la SEP et encore plus pour les maladies sur lesquelles on n'arrive pas à mettre de nom. Et le pire, c'est pour les enfants qui naissent encore avec des maladies orphelines qui implique que les parents se sentent responsables d'avoir "injecter" un méchant gêne à leur bébé !Mais les laboratoires ne souhaitent pas trop investir pour des médicaments qu'ils écouleront à très petites quantités !Bon week-end néanmoins à tout le monde !

[Denfire]

Et oui Mylène, mais on ne peut pas y faire grand chose car malheureusement tout ça c'est une histoire de gros sous. Et puis la santé ça ne
va allez ens 'arrangeant, bossant dans le milieu, on se rend compte de plus en plus de choses et ça me dégoûte car mon métier je ne l'ai pas choisi; d'ailleurs l'ai-je vraiment choisi enfin dans le
sens propre du mot "choix"; pour faire du rendement....
Bisouss
Bonne soirée

[sylvie s]

Et oui, c'est de l'injustice... que de combats à mener face à la maladie...

[Denfire]

Tout a fait Sylvie et on ne peux pas grand chose malheureusement.Bisousss et bonne soirée

[Carole]

Merci pour cet article !! J'ai signé la pétition. Etant concernée par ce problème qu'est une maladie orpheline, Je trouve honteux que l'état se désengage de tout ce qui est vital, pour investir notre argent dans d'autres projets futiles et complètement inutile . Mais que pouvons nous y faire !J'espère que cette pétition fera bonger les choses.kissCarole

[Denfire]

De rien Carole, c'est tout a fait normal de parler de ceci car c'est inacepptable ce que va faire l'Etat.Moi aussi j'epsère que ça fera bouger les choses.BisoussBonne soirée

[monique bluesy]

j'ai signé, de nombreux acquis sociaux s'en vont peu à peu. Quel retour en arrière !

[Denfire]

Ok Monique.C'est clair et j'ai bien peur que ça continue à empirer. Enfin si cette pétition peut faire changer les choses tant mieux.Bisousss et bonne soirée

[kaline]

coucou , tu as raison j ai déja signé la petition , si on si met tous on va y arrivez , j espere ! bon dimanche bisous kaline

[Denfire]

Ben j'espère qu'on puisse faire bouger un peu les choses tout de même, car ça m'énerve profondément que le domaine de la santé devienne un domaine de rentabilité avnat le bien être des personnes. Mon métier quand je l'ai choisi ce n'est pas pour la rentabilité mais pour prendre soin des personnes.BisousssssBonne soirée